La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, degenerativa, progresiva, de origen inflamatorio (autoinmune), que conlleva un alto grado de discapacidad (segunda causa de discapacidad en jóvenes).
Afecta a 2,5 millones de personas en el mundo, con un diagnóstico cada vez a edades más tempranas y una afectación predominante en mujeres (75% de los casos). Su incidencia se ha duplicado en las dos últimas décadas. Se estima que en España hay más de 55.000 casos (incidencia: 1.800 casos cada año; un nuevo diagnóstico cada cinco horas; prevalencia de 120 individuos cada 100.000 habitantes).
Su causa exacta no es completamente conocida, lo que dificulta encontrar una terapia eficaz. Afecta al sistema nervioso (cerebro y médula espinal) con manifestaciones variadas y a veces difíciles de interpretar («enfermedad de las mil caras»).
El coste estimado anual de la EM en España tiene un promedio de 46.000 euros por paciente. Según un estudio de la Plataforma Europea de EM (EMSP), los costes de la EM rondan los 20.600 euros anuales en la etapa más inicial o leve. En fase intermedia sube a unos 48.500 y llega a alcanzar los 68.700 anuales en fase avanzada o severa. Además, cada recaída supone un gasto adicional de 2.050 euros.
La EM impacta de forma importante la economía de las familias españolas: 7.442 euros anuales destinados al cuidado del paciente en fase moderada; 18.647 euros en fase severa. En el 44% de los casos son los propios familiares quienes asumen el cuidado de los pacientes. Esto se debe, en gran medida, a la falta de servicios sociales e instituciones competentes.
La ausencia de tratamientos efectivos que contribuyan a frenar la enfermedad conlleva grandes dificultades para hacer frente a las necesidades las personas afectadas, tanto para los servicios públicos como para las propias familias.
La inversión pública destinada a la investigación en EM en España (450.000 euros anuales) es bastante menor a la de otros países europeo. Solo con dedicar un 1% de los costes generados por la EM a la investigación supondría más de 25 millones de euros anuales. Por este motivo, afectados de EM, familiares y organizaciones de pacientes promueven iniciativas orientadas a impulsar proyectos de investigación, en particular investigación traslacional, que puedan poner fin a la EM. El objetivo sería multiplicar por 10 el presupuesto destinado a fomentar la investigación científica. Una forma sencilla de ayudarles es firmar el manifiesto que encontraréis en el siguiente enlace.
¿me ayudáis a ayudar a los que ayudan?
Firma el manifiesto y difunde tu foto en redes sociales con el hashtag #EMpodéranos
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